12 Şubat 2024, 00:04
Nadir Hastalık
Nadir hastalıklar, biyo- psikososyal ve ekonomik açıdan birey, aile ve toplum için pek çok sorun yaratmaktadır.Hastalık tedavi sürecinde öncelikle hastalığın getirdiği güçlükleri belirlemek,sorun yaratan etkileşim alanlarını öğrenmek ve ona göre tanı-tedavi geliştirmek önemlidir.
İnsan;fiziksel,psikolojik ve sosyal yönleriyle çevresindeki diğer insanlarla etkileşim halinde bulunan işlevsel ve bütüncül bir varlıktır.İnsan sistemsel olarak yaşam kalitesinin devamını getirmek veya arttırmak için içsel ve dışsal uyaranlarına tepki verir.Fakat bazen yaşam kalitemizin bozulmasına sebep olan bazı olumsuz durumlar yaşayabiliriz.Bir kriz sürecine girebilir,yaşam kalitemizi bozacak düzeyde stres yaşayabiliriz.Bu durumlardan biri de hastalıklardır.
NORD yani Amerikan Nadir Hastalıklar İçin Ulusal Organizasyonu nadir hastalıkların genel nüfusa kıyasla az insanda görüldüğünü ve Avrupa’da 1/2000 kişide bir gördüğünü söyler.
Avrupa Nadir Hastalıklar Derneği (EURORDİS) ve Orphanet’in araştırmalarına göre,6000-8000 arasında nadir hastalık bulunuyordur. Bu da dünya nüfusunun yaklaşık%6 ila%10’una denk gelir. Nadir hastalıkların bir çok çeşidi vardır. Bu hastalıkların %80 genetil,%20 si çevreseldir veya nedeni bilinmemektedir. Nadir hastalıklar hem çocukluk hem yetişkinlik döneminde görülebilir. Bu hastalıkların %75i çocukları etkilemektedir.
Nadir hastalıklar kronik olarak ilerleyebilir. Bu hastalık bireyin yaşam standartlarını önemli ölçüde etkiliyor olup bireyi zihinsel ve fiziksel olarak zayıflatmaktadır.
Çocuk ve hastalık
Çocukların hastalıkları kazanım şekillerine göre temelde ikiye ayrılır; doğuştan olanlar ve sonradan kazanılan hastalıklar. Hastalığın kazanılma şekli ve zamanı çocuğun hastalık döneminde yaşayacağı psikolojik ve sosyal değişiklikler açısından farklılıklar gösterir bununla birlikte tedavi sürecine vereceği tepkileri de farklı şekilde etkiler. Doğuştan getirilen hastalıklarda ,hastalık doğumla gelir. Bu çocukların gelişim aşamaları hastalığının cinsi ve derecesine bağlı olarak sağlıklı çocuklarınkinden farklı olabilir. Örneğin bazı çocuklar oturamaz ve yürüyemezken, bazı çocuklar gelişimsel olarak yaşıtları ile aynı düzeydedirler, ancak yaşamlarını sürdürebilmeleri için sürekli ilaç kullanımı, düzenli aralıklarla hastanede yatarak tedavi gibi gereksinimleri vardır. Doğuştan getirilen hastalığa sahip olan çocukların doktora gitmek veya tedavi almak yaşamın bir parçası haline gelir.İkinci türümüz olan Sonradan kazanılan hastalıklar ise normal gelişim sürecinde ani bir hastalık veya kaza sonucu oluşan hastalık türüdür.
Çocukluk hastalıklarında erken tedavi hem tıbbi açıdan hem de ailenin yaşadığı sosyal ortama uyum açısından önemli bir yer edinir.Erken tedavi 2 anlam taşır.Birincisi hastalığın doğumla veya bebeklik döneminde tanımlanması,ikincisi hastalığın erken fark edilip tedaviye başlanmasıdır.Erken tedavi hastalığın ilerlemesini yavaşlatabilir veya durdurabilir bununla birlikte ailenin durumla baş etme stratejilerini geliştiricektir.
Hasta çocukta en çok dikkat edilmesi gereken nokta sadece çocuğun hastalık durumuna odaklanmaktan ziyade çocuğun gereksinimlerine yönelmek ve bu alanı desteklemektir.
Nadir Hastalığa sahip çocukların psikolojik süreci
Nadir görülen hastalıkların her çocuk üzerinde farklı psikolojik etkisi vardır.Çocukların hastalığa karşı gösterdikleri tepkiler ;çocuğun gelişim düzeyi, çocuğun uyum düzeyi ve yetenekleri, anne-baba-çocuk ilişkisinin hastalık öncesindeki düzeyi, hastalık öncesindeki aile içi denge, hastalığın veya yaralanmanın derecesi, hasta organ, ağrı veya kaybın derecesi, tedavi şekli, hastalığın yarattığı kalıcı etki ve sınırlamalar, hastalığın çocuk ve ailesi için taşıdığı anlam, hastalıkla ilgili düşünceler, hastalığın, çocuğun toplumsal uyumuna, okul yaşantısına, alışkanlıklarına, kardeş ve arkadaşları ile ilişkilerine göre farklılık gösterir.Uzun süreli hastalığı olan çocuklarda davranış problemleri görülebilir.
Hasta birey ve aile ilişkisi
Çocuğun hasta olması sadece hasta olan çocuğu değil ailesini ve yakın çevresini de doğrudan etkileyecektir. Hastalığın çocuk ve aile üzerindeki etkileri; çocuğun hastalığının doğuştan veya sonradan kazanılmış olması, hastalığın kazanıldığı yaş, çocuğun uyum düzeyi ve yetenekleri, anne-baba-çocuk ilişkisi, aile içi denge, hastalığın derecesi, hasta organ, ağrı veya kaybın derecesi, tedavi şekli, hastalığın yarattığı kalıcı etki ve sınırlamalar, hastalığın taşıdığı anlam, hastalıkla ilgili düşünceler, hastalığın, çocuğun toplumsal uyumuna, okul yaşantısına ve benzeri ilişkilerine etkisi gibi değişkenlere göre farklılıklar gösterebilir. Çocuğun hastalığı aile içi düzeni de etkiler. Hastalık öncesi yaşantı tamamen değişir, maddi giderlerin artması, tedavi dönemindeki gerginlik hasta bireyi ve çevresini olumsuz etkiler. Bu durum aile bireyleri arasında gerginlik yaratabilir. Araştırmalarda, ailenin hastalığın tanı konduğu sıradaki kaygı düzeyinin, tanıdan bir süre sonraki kaygı düzeyinden anlamlı düzeyde yüksek olduğu vurgulanmaktadır.
Çocuğun hasta olduğunu öğrenen ebeveynde ilk evre şaşkınlık’tır.Bundan sonraki zamanlarda en çok kullanılan savunma mekanizması ise inkar’dır.Bu evre de ebeveynler çocuğun yanlış tanı aldığını söyleyebilir veya hastalığı ciddiyete almayabilir.Bu aşamada hastalık tanınır ve tedaviye başlanır.İkinci evre kızgınlık ve içerleme evresidir.Bu dönemde kızgınlık büyük kısmı sağlık çalışanlarına yansıtılır.Bunun devamında kendini suçlu hissetme izler.‘’neden ben ‘’soruları bu dönemde sorulur.Bu dönemlerin sonunda hastalığın kabulu beklenir.Kabul tedavi için ilk şarttır.Tedavinin gidişatını hızlandırır.Çocuklar ve aileleri bu evreleri yaşarken birinde kalabilir veya atlattıkları evrelere tekrar dönüş yapabilirler.Bu gibi durumlarda profesyonel yardım almaları gerekebilir.
Anne-Babaların Çocuklarının Hastalıklarına Tepkisine Yönelik Yaklaşımlar
Çocuğun içinde bulunduğu hastalık durumunda anne babanın tepkisi 2’ye ayrılır.
İlki Zamana Bağlı Model’dir.Bu modelde aileler çocukların iyileşmesi için zamana bırakmaları gerektiğini,zaman içinde adaptasyon olacağını savunur.Adaptasyonda çocuğun durumunu kabul ederek olur derler.Modeldeki aşamalar şaşkınlık, inkâr, keder, dikkati odaklama ve kapanıştır.Şaşkınlık tanı aşamasında ortaya çıkar.Bu evre çok kısa sürer ve çocuğun problemine tanı konulmasından kısa bir süre sonra ikinci evre başlar.İnkâr bir savunma mekanizması olarak ortaya çıkar. İnkâr davranışı anne-babaların gerçek tanının yanlış olduğu ümidiyle, ikinci bir yol aramasıdır.Keder: Kızgınlık, suçluluk ve hüzün olarak dışa vurulur. Çocuğa konulan tanı nedeniyle, başkalarını suçlama da söz konusu olabilir. Başa çıkma yöntemleri yeterince kavrandığında keder evresi sona erer.Dışarıya Odaklanma: Anne-babaların uygun başa çıkma yöntemlerini keşfettikleri evredir. Bu evrede dışarıdan yardım kabul edebilirler.Kapanış: Son evredir. Bu evrede anne-babalar çocukların tanısını ve bu durumun hayatlarındaki düzeni değiştireceği gerçeğini kabul ettikleri evredir.
İkinci Süreğen Hüzün Modeli .Bu model kabulü rededer.Bu modele göre ebeveynler hiç bir zaman tam anlamıyla bir kabul yaşamazlar.Anne babanın zaman içinde suçluluk duygusundan kurtulacağını rededer.Kapanış evresinin olmadığını düşünürler.Çocukları için çaba gösterirler ancak bu kabullenme anlamına gelmez.
Birbiri ile entegre model her iki görüşü de savunur. Şaşkınlık,inkar,keder evreleri birinci evredir.İkinci evre ise dışarıya odaklanma ve kapanıştır.Bu modül ailenin hastalığı kabul ettiğini ve tedaviye başladığını,ancak birinci evreden hiçbir zaman çıkamadıklarını savunur.
Terapi öncelikli olarak problem tanımı yapılır.Problemin çözümüne yönelik engel durumların tanımı,çözüm önerileri sıralanır.Kısa ve uzun süreli geleceğe yönelik hedefler listelenir ve uygulamaya konulur.Bu süreçte kabul çok önemli bir yere sahiptir. Hastalığa mensup birey ve çevresinin öncelikli olarak içinde bulundukları durumu kabul etmeleri ve bu duruma uyum sağlamayı öğrenmeleri gerekir.Psikoterapi birey ve ailesinin yaşadıkları stresi azaltmayı,umut aşılamayı,motivasyonu arttırmayı,atakları önlemeyi,hasta ve ailesinin yaşam kalitesini arttırmayı,hastanın hastalık belirtileri ile başa çıkmasını kolaylaştırmayı,hastalık sürecinde kişinin bilişsel,duygusal,davranışsal olarak kendini sürece hazırlamasını amaçlar.
Bu süreçte nadir hastalık tanımında bireylere ve ailelerine önerilerimiz
Kabul etmek;zevke ve sıkıntıya eşit derece açık olmamızı,kazanmayı karşıladığımız gibi kaybetmeyi de karşılamamızı,kendimizin veya başkalarının yaptığı hatalara karşı acımasız tepkiler vermeden önce durumu değerlendirmek için durabilmemizi kolaylaştırır.Çünkü kabul,kişiliğimizin saklamak veya yok etmek istediğimiz kısımlarına öncelikle evet dememize izin verir.Onları,bizi tanımlayan esas özellikerimiz olmaktan çıkartır.
Kabul etmek hastalıkla baş etme sürecinde ilk ve en önemli adımdır.Bu şekilde kendimize adım atacak güç bulabilir ve her şeye sıfırdan başlayabiliriz.
Problemden uzaklaşmak için başka problem yaratacak durumlara yönelmemelisiniz.Problem durumuyla yüzleşip,ona göre planlama ve program yapılmalıdır.Alkol ve sigara tüketimi problemlerimize çözüm bulmak yerine uzun vadede bizim için ayrı stres kaynaklarıdır.Yoksunluk durumlarında bize problem yaratan durum tekrar boy gösterecek bununla birlikte madde kullanımına bağlı yoksunluklar ortaya çıkacakdır.
Hastalığı yaşayan birey ve aile üyeleri bu süreçte bir çok olumsuz duygu ve düşünce yaşayabilir.Bunlara örnek verecek olursak;
-Geleceğe yönelik belirsizlikler;bu belirsiz düşünceleri çok sık ve yoğun şekilde düşünmemiz zamanla daha fazla olumsuz düşüncelere sahip olmamızı sağlar
-Beden algısı ve fiziksel görünümle alakalı kaygı duyma
-Tedavinin işe yaramayacağına veya iyileştikten sonra tekrar atak vereceğine dair endişeler
-Kendi kendine yetemeyeceğine ve başkalarına muhtaç duruma geleceğine dair korkular
-Ölüm korkusu
-Çaresiz hissetme
-Umutsuzluk,geleceğe dair bir umudun ve beklentinin olmaması
-Suçluluk duyma
-Özkıyım düşünceleri
Bu süreçte olumsuz duygular hissetmeniz,kendinize ve çevrenize olan bakış açınızın değişmesi çok normaldir.Fiziksel veya zihinsel olarak kendinizle ilgili olumsuz düşüncelere sahip olabilirsiniz. kendiniz depresif,kaygılı,endişeli,yalnızlaşmış,kimseyi çekemeyecek bir ruh halinde,dünyanın yükünü sırtınıza almış gibi hissediyor olabilirsiniz.
Ancak şunu unutmayalım mutluluk kelimesi ,üzüntüyle dengelenmemişse anlamını yitirir.Hayatımızın bir çok döneminde bir çok sorunla karşı karşıya kalacağız.Bizim şuan ki problemle baş edebilmemiz gelecekteki problemlede başa çıkmak için yol gösterir.İnsan %100 mutlu yaşayamaz,eğer yaşarsa mutluluğun bir değeri kalmaz.
Birbirinizle açık ve anlaşılır bir ilişki kurun.Problemlerinizin tanımını yapın ve kendinizi ifade etmeye çalışın.Unutmayın zayıf noktalarınızdan güçlü taraflarınız doğacaktır.Kriz durumlarını fırsata çevirebilirsek hayatımızın seyrini değiştirebiliriz.Yaşadığımız sorunlar bizi gelecekte yaşadığımız sorunlara karşı hazırlar.Eğer doğru stratejileri uygularsak,problem çözme yeteneğimiz de gelişecektir.Bu duruma en yardımcı olan yöntemlerden biri yakın çevremize duygularımızı açıp kendimizi ifade etmektir.İnsan yalnız kaldığı zaman en çok düşündüğü şey bu acıyı sadece kendisinn yaşadığı veya kendisnini kimsenin anlamayacağıdır.Konuşmak bu durumun düşündükler gibi olmadığını anlaşılmasını sağlar.
Kendinizi ifade etmede,duygularınızı konuşmada problem yaşıyorsanız bir uzmandan yardım almanızı öneririm.
Hastalığın yaşamınızın seyrini bozmasına izin vermeyin.Günlük rutinlerinizi bozmayın.
Öncelikli hedefiniz kısa süreli hedeflerinizi gerçekleştirmek olsun.Bu sürecin devamında ise uzun vadeli hedeflerinize odaklanmaya başlarsınız.
‘’Hayatı, geleceği,etrafımızdaki insanları değiştiremeyiz, kontrol edemeyiz. O nedenle bizim şuanımıza odaklanmamız ve yapabileceklerimize yoğunlaşmamız,anda kalabilmemiz gerekir.Önemli olan geçmiş ve geleceğe gitme eğiliminde olan dikkatimizi fark edip,onu nazik bir biçimde her defasında şimdiki an’a geri getirmekdir.’’
İnsan doğası gereği hedonist(hazza yönelik )yaşar.Yani an içersinde de sadece hoşumuza giden ve bizi mutlu eden şeyleri alıp,hoşumuza gitmeyenleri, görmeme eğiliminde yaşarız.Hayatımızı bilinçli farkındalığımızı arttırarak devam ettirmeliyiz.Bilinçli farkındalık;yaşama dair olan her şeyi,hoşunuza giden ve gitmeyen her ne varsa onu kabul edip şu anda olduğu gibi yaşayabilmektir.
Buna örnek verecek olursak ;Bir bardak suyun içine tuz attığımız zaman,suyun tadı değişir içmesi zorlaşır.Aynı miktarda tuzu göle attığımız zaman onun tadını değiştirmez.Bilinçli farkındalıkta buna benzer bir etki sağlar yani zihnimizi açık bir göl haline getirir.Böylece bizi sıkıştıran duygularımız daha katlanabilir hale gelir.Zihnimizi bir bardak suda koca bir göle geliştirdiğimiz zaman hoş olmayan duygulardan kurtulmak veya kaçmak zorunda hissetmeyiz.
